Changeons de regard sur parkinson


28 mars 2019

En amont de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson le 11 avril 2019, aux côtés de 38 événements d’information et de soutien aux malades organisés par ses comités bénévoles, France Parkinson lance une campagne de communication nationale grand public multimédias (affiches, TV et cinéma) pour rappeler que trop souvent un des combats des malades n’est pas celui qu’on croit. En effet, si les progrès de la prise en charge médicale permettent aujourd’hui d’atténuer certains symptômes de la maladie, il est un domaine dans lequel la souffrance des malades ne recule pas, c’est la perception que les autres ont de leur maladie, le regard empreint de préjugés et d’incompréhension qu’ils posent sur elle… et donc sur eux. Cela doit changer, tout comme doivent évoluer les prises en charge pour faire une meilleure place à la médecine personnalisée et à l’éducation thérapeutique de proximité. Des approches particulièrement adaptées à la complexité et à la diversité des présentations de la maladie et des besoins individuels des malades.

 

 

 

 LA MÉDECINE PERSONNALISÉE : L’AVENIR DE LA PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE DE PARKINSON 

France Parkinson a souhaité cette année mettre en lumière l’importance de la médecine personnalisée dans la prise en charge de la maladie de Parkinson. La médecine personnalisée repose sur l’identification de possibles facteurs biologiques prédictifs de l’évolution de la maladie et de la réponse aux traitements. C’est une approche médicale qui doit permettre de mieux répondre aux défis posés par les maladies dont la gravité, l’expression et l’évolution varient en fonction des individus, et d’apporter à ces derniers une prise en charge optimale parce qu’individualisée. 

LA MÉDECINE PERSONNALISÉE : UNE APPROCHE PARTICULIÈREMENT ADAPTÉE À LA MALADIE DE PARKINSON 

Comme le rappelle le Professeur Philippe DAMIER, neurologue au CHU de Nantes et Président du comité scientifique France Parkinson, chaque cas de Parkinson est forcément un cas particulier : « On ne parle plus aujourd’hui de « la » maladie de Parkinson, mais « des » maladies de Parkinson », car l’apparition de la pathologie a des causes variables d’un patient à l’autre : dans certains cas des causes génétiques sont identifiables, dans quelques cas exceptionnels ce sont des causes environnementales, et dans la majorité des cas c’est une somme de facteurs, variables d’un patient à l’autre, qui explique pourquoi ce dernier développe la maladie. De même, les symptômes varient considérablement d’un patient à l’autre et évoluent dans le temps. » 

Didier ROBILIARD, Président de France Parkinson revient sur l’importance de la médecine personnalisée dans la prise en charge de la maladie de Parkinson : « Le concept de médecine personnalisée, ou médecine sur mesure, est étroitement lié à l’idée qu’un traitement « taille unique » ne peut satisfaire les besoins de tous et qu’il doit être personnalisé. Cette personnalisation des soins est particulièrement souhaitable dans la maladie de Parkinson parce que c’est une pathologie complexe très individuelle dans ses expressions. Il s’agit d’une bonne pratique médicale qu’une association de patients comme France Parkinson ne peut que solliciter, revendiquer et appeler de ses voeux. ».

 

 

LA MÉDECINE PERSONNALISÉE EN DEUX QUESTIONS AU PROFESSEUR PHILIPPE DAMIER

Les traitements médicamenteux ne sont-ils pas censés être efficaces sur tous les patients qui les reçoivent ? 

« Ce n’est pas aussi simple. Pour qu’un médicament obtienne une autorisation de mise sur le marché, il doit démontrer une efficacité suffisante par rapport aux effets indésirables qu’il peut avoir. Pour ce faire, on teste ce médicament sur deux groupes de patients dont l’un reçoit le médicament actif, tandis que l’autre reçoit un placebo. Si le médicament est efficace, on constatera que les patients qui ont reçu le médicament actif ont en moyenne de meilleurs résultats que les patients qui ont reçu le placebo. Dans le groupe des personnes ayant reçu le traitement actif, on trouve de très bons répondeurs au traitement, des répondeurs « moyens » et des patients qui n’auront pas du tout répondu. Idem dans le groupe sous placebo. C’est la différence statistiquement significative entre les deux groupes qui prouve que le produit est actif ou non. En clair, cela signifie que chez un patient donné, le médicament actif peut ne peut pas marcher, et nous rencontrons bien sûr dans nos consultations ce cas de figure. Aller vers une médecine personnalisée, c’est essayer de trouver des éléments qui permettront de déterminer quel traitement lui sera le plus approprié et susceptible d’avoir sur lui les meilleurs résultats d’efficacité, au lieu de lui administrer le traitement qui marche « en moyenne » chez les patients « en général. »

 

Mais « personnaliser » les traitements, n’est-ce pas déjà ce que l’on fait en préférant tel ou tel traitement en fonction des facteurs de risques connus chez un patient ? 

« Il est vrai qu’aujourd’hui, par exemple, si un patient présente des troubles cognitifs, nous évitons de lui prescrire un agoniste dopaminergique, parce que nous savons que cela entraînerait pour lui un trop gros risque de développer de la confusion mentale et/ou des hallucinations. Mais la médecine personnalisée est bien plus ambitieuse ! Elle consiste à identifier des facteurs biologiques, pour partie génétiques, pour nous permettre de prescrire au patient qui se trouve devant nous le traitement à la fois le plus efficace et le plus sûr pour lui. Une étude a déjà montré que pour des raisons génétiques, certains patients étaient meilleurs répondeurs que d’autres à un traitement de la maladie de Parkinson qui inhibe une enzyme particulière de la dégradation de la dopa, et l’on sait qu’il existe très probablement un ou des marqueurs génétiques prédictifs de certaines complications et/ou effets secondaire chez un individu donné. Si nous pouvions par exemple déterminer qu’un patient souffre d’une forme suffisamment agressive de Parkinson pour que sous trois ans il soit nécessaire de lui proposer une technique chirurgicale d’électrostimulation ou, a contrario, savoir prédire que ce besoin n’apparaîtra pas avant 10 ans, cela aurait un impact très net sur notre choix thérapeutique. C’est vers cette connaissance que nous devons aller et c’est la perspective que nous ouvre la médecine personnalisée ».

 

 

FOCUS : UNE RUPTURE DE MÉDICAMENTS AUSSI GRAVE QU’INACCEPTABLE ! 

Le mot du Président de France Parkinson, Didier ROBILIARD 

« La rupture de médicament anti-parkinsoniens qui a concerné le Sinemet du laboratoire MSD, un médicament de base, à partir de septembre 2018, est sans précédent. C’est un événement d’une grande gravité pour les malades, avec un impact d’autant plus important que le générique n’était pas disponible en quantité suffisante pour faire face au besoin. Cette rupture annoncée pour plus de 7 mois a révélé un problème d’envergure et France Parkinson a décidé de réagir fortement via une pétition, qui a recueilli 35.000 signatures, pour demander au gouvernement un plan d’urgence quant à ces ruptures. En effet, un rapport du sénat1 corrobore les craintes quant à des ruptures qui s’intensifient et visent clairement les traitements neurologiques dont Parkinson. La dernière rupture de médicaments a été justifiée par le laboratoire par un arrêt de la production de l’usine. Lors d’échanges avec l’ANSM, France Parkinson a fourni la liste des médicaments dédiés à Parkinson déclarés médicaments essentiels par arrêté ministériel et a demandé que lui soient indiqués les lieux de production de ces derniers. La réponse reçue est édifiante : il est difficile, voire impossible, pour l’ANSM de communiquer ces informations sans qu’elle doive mener au préalable des recherches importantes ! La fabrication des médicaments est mondiale, et principalement hors de l’Europe, et il nous est impossible de connaître leur lieux de fabrication : c’est dire la vulnérabilité de notre pays sur ces questions ! Le Secrétaire d’état à la santé a récemment2 indiqué que le ministère travaille à un plan sur ce sujet en trois axes. Nous avons bien sûr demandé des informations et une réunion entre les associations, le ministère et l’ANSM aura lieu le 22 mars 2019. A notre connaissance, ce sujet de la connaissance des lieux de production n’est pas évoqué avec les industriels»

 

 

Gilles PONTHIEUX, l’un des visages de la campagne « Changeons de regard », revient sur les raisons de sa participation 

Pourquoi avoir accepté de prendre part à cette campagne de communication en lui prêtant votre image ? 

 


« J’ai traversé l’Atlantique à la rame pour prouver que la maladie de Parkinson ne faisait pas de ceux qui en sont victimes des personnes que la société devaient invalider et déclarer inaptes à mener une vie normale. Le regard porté par les autres sur le malade conditionne la réception et la perception qu’il a de sa maladie ; il participe de sa capacité à plus ou moins bien vivre avec. Quand j’ai demandé à mon neurologue s’il était envisageable que je puisse me lancer dans cette traversée, il m’a répondu « oui » sans la moindre réserve. Cet accord audacieux a été un déclic : j’en étais capable, mon neurologue avait confiance en ma capacité physique à le faire, il fallait donc que je le fasse. C’est cette même confiance que je retrouve chez mes patients qui tous continuent de voir en moi, malgré ma maladie, le même chirurgien-dentiste compétent qu’ils ont toujours connu. Mon tempérament et ma détermination à rester autonome sont déterminants pour moi, car le regard posé sur les personnes souffrant de Parkinson est plutôt décourageant au point de rendre la maladie plus accablante encore pour nombre de malades. »

 

 




La maladie de Parkinson 

La maladie de Parkinson est une maladie chronique, d’évolution lente et progressive, caractérisée par la destruction d’une population spécifique de neurones, les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente en France après la maladie d'Alzheimer3, elle constitue une cause majeure de handicap chez le sujet âgé. Rarissime avant 45 ans, la maladie de Parkinson touche des sujets plus âgés, avec un pic autour de 70 ans : 1 % des plus de 65 ans4 sont concernés. Au total, plus de 200 000 personnes sont touchées en France5 et environ 8 000 nouveaux cas se déclarent chaque année3. En France, la maladie de Parkinson est la maladie neurologique qui a le plus augmenté entre 1990 et 2015 et en 2030 ; le nombre de patients parkinsoniens aura augmenté de 56% par rapport à 2015, avec une personne atteinte sur 120 parmi celles âgées de plus de 45 ans6. Les traitements actuels permettent de contrôler les symptômes moteurs associés à la maladie, mais ils sont sans effet sur les autres symptômes et sur la progression de la dégénérescence. La variabilité d’intensité et la diversité des atteintes symptomatiques de la maladie de Parkinson (à la fois physiques, physiologiques et psychologiques), sont souvent source de perplexité, de préjugés et d’incompréhensions dans l’entourage du patient, avec un retentissement critique sur son activité professionnelle, sa vie sociale et ses relations avec ses proches.

 

 


Source France Parkinson  / Théragora