Dolomio un site d'information pour comprendre la douleur


30 mars 2022

Pour la première fois un site dédié aux douleurs chroniques des enfants et des adolescents, dolomio.org, s’adresse à la fois aux professionnels, aux parents et aux enfants. Il a été réalisé par des experts de la douleur de l’enfant et de l’adolescent et délivre des informations fiables, disponibles et consultables par tous avec un langage adapté à chaque utilisateur pour améliorer la prise en charge de la douleur. 

Des experts et expertes spécialisé.e.s dans la douleur de l’enfant et issu.e.s de plusieurs équipes ont réalisé les contenus. L’ensemble du site est en accès libre, on y trouve du contenu spécifique pour chaque public et du contenu commun pour mieux comprendre ces douleurs et les moyens thérapeutiques possibles. 

Le site Dolomio, a été réalisé grâce au mécénat de la Fondation APICIL, à hauteur de 36 000€, dans le cadre de son appel à projet 2017 « Améliorer la prise en charge de la douleur de la naissance à l’adolescence ».

 

 

 

« Conscients depuis longtemps des manques d’informations à la fois du côté des familles et du côté des soignants, nous avons réuni un groupe de professionnels (médecins, psychologues, infirmier·e·s) d’expert·e·s de la douleur de l’enfant) pour préciser le contexte actuel, les domaines restant à exploiter, déterminer les objectifs, rassembler les contenus déjà disponibles et créer de nouveaux contenus. Plusieurs réunions et des temps d’enquêtes auprès de professionnels de santé et de familles ont permis de préciser leurs besoins. La Fondation APICIL a soutenu notre projet et permis sa réalisation avec la création du site et de son contenu visuel. » 

Dr Barbara Tourniaire, cheffe de projet - Pédiatre à l’Unité Douleur Centre Migraine de l’Hôpital Armand-Trousseau, AHPH, Paris
Présidente de l’ADAP, et du groupe PEDIADOL Responsable de la Commission douleur de la Société Française de Pédiatrie

 

« Quand je l’ai attrapé, j’était au centre de loisirs. Quelqu’un m’a fait mal au pied. J’ai pensé à ce choc et toutes les pensées négatives que j’avais dans ma tête se sont incrustées dans ce choc et j’ai commencé à avoir encore plus mal. Quand je pense à mes émotions, quand je suis frustrée, triste, quand j’ai peur, quand je suis joyeuse et que je fais rentrer les émotions et bien ça me fait mal. Pour le guérir faut le traiter, faire de la kiné, aller chez le psychologue, prendre des médicaments quand il y a des douleurs et surtout ce n’est pas bon d’être immobilisée trop longtemps. Il faut pratiquer du sport mais surtout ne pas trop y penser. Quand j’ai commencé à venir à l’hôpital, dans ma tête, c’était comme une grosse pelote de laine toute emmêlée et au fur et à mesure elle se démêle jusqu’au jour ou tous les fils seront démêlés. »

Clara, 10 ans - Patiente 

 

 

ETAT DES LIEUX 

Les douleurs chroniques de l’enfant sont fréquentes et restent insuffisamment connues. En plus des migraines, les céphalées de tension chroniques, les douleurs abdominales récurrentes et les douleurs musculo-squelettiques et d’autres sont très fréquentes. Des moyens doivent être mis en place pour éviter au plus vite la chronicisation des douleurs. Souvent le retentissement est lourd avec des conséquences dans la vie quotidienne de l’enfant et de sa famille dont des absences scolaires, une intrication avec des éléments de souffrance psychologique. Il existe un besoin de soins spécifiques. Il s’agit donc d’un vrai problème de santé publique. Le retentissement sur la santé, la scolarité, l’avenir de l’enfant, la vie familiale sont importants ainsi que le coût. Plus d’études épidémiologiques devraient être réalisées.

 

«II y a 30 ans la douleur chez l’enfant était peu considérée. Aujourd’hui elle est mieux prise en charge mais encore insuffisamment. Les soignants, les parents et les enfants avaient besoin d’une source d’information fiable et complète, c’est maintenant chose faite grâce au site Dolomio. La Fondation encourage les meilleures initiatives, les travaux de recherche et les projets de terrain. Elle fait émerger des dispositifs originaux et ambitieux pour faire progresser les connaissances et la prise en charge des douleurs de l’enfant, de la naissance à l’adolescence (la douleur chronique en particulier).»

Nathalie Aulnette, directrice Fondation APICIL

 

 

UN CONSTAT

L’information et la compréhension des effets de la douleur font partie du processus de soins et permettent à la personne souffrante d’être un réel partenaire de soins et acteur dans sa prise en charge. Les relations imbriquées entre la douleur et les émotions, les circuits complexes intracérébraux, les moyens de lutte contre ces douleurs, doivent faire l’objet d’informations aux soignants et aux personnes concernées.

De ces constats, le site Dolomio tire sa raison d’être et a été créé pour combler les manques et pour informer à la fois les personnes concernées, les enfants, les familles et les professionnels de santé