Sclérose en plaques - Connaître ma maladie, c'est reprendre le pouvoir sur ma vie


30 mai 2022

Du jour au lendemain, des sensations inhabituelles apparaissent, une fatigue intense, des engourdissements1. Chercher à comprendre, faire des examens, rencontrer des professionnels de santé et finalement, un beau jour, le verdict tombe : c’est la sclérose en plaques.
Une profonde tristesse nous envahit. Vais-je pouvoir travailler comme je l’entends ? Fonder une famille ? Continuer à faire ce qui me passionne ?
Le sol se dérobe petit à petit sous mes pas… On cherche des réponses à nos questions sans vraiment les trouver. On se demande si d’autres personnes sont dans le même cas que nous ?
Jusqu’au jour où on se rend compte qu’on n’est pas seuls, qu’une communauté et des solutions existent pour connaitre sa maladie. En parler avec son médecin pour trouver ensemble la prise en charge la plus adaptée2. Retrouver du courage, avoir un peu plus d’espoir chaque jour, apprivoiser sa maladie, apprendre à l’accepter. Et finalement, malgré la sclérose en plaques, trouver son chemin, réaliser ses rêves, essayer de poursuivre sa vie normalement ou presque. En connaissant sa maladie, on reprend le pouvoir sur sa vie.

 

 

 

CONNAITRE MA MALADIE, C’EST REPRENDRE LE POUVOIR SUR MA VIE

Le diagnostic de la sclérose en plaques (SEP) se fait dans 70 % des cas, chez des patients jeunes, entre 20 et 40 ans3. L’annonce de la maladie et ses conséquences peut alors susciter un véritable choc pour les patients et leur entourage, surtout lorsqu’ils ne connaissent pas bien cette pathologie. Malgré tout, la sclérose en plaques ne doit plus être une fatalité. Vivre avec, l’accepter et la comprendre est primordiale pour l’apprivoiser, car de nombreuses solutions d’accompagnement existent et peuvent permettent aux patients de vivre leurs rêves et de faire ce qu’ils aiment.

 

Afin de les aider à comprendre leur maladie, la campagne « Connaître ma maladie, c’est reprendre le pouvoir sur ma vie » a donné la parole à des patients atteints de sclérose en plaques qui ont eu l’occasion de témoigner face caméra pour partager leur vécu et ainsi, rassurer, guider et aider les patients à comprendre ce qu’est la SEP.

Parce que savoir, c’est pouvoir, les patients diagnostiqués, souvent jeunes3, pourront découvrir, via des canaux et des formats utilisant les codes de la nouvelle génération, la campagne faite de témoignages patients qui les comprennent et les guident.

Cette campagne, réalisée avec le soutien des associations de patients AFSEP (Association Française des Sclérosés En Plaques), LFSEP (Ligue Française contre la ScléroseEn Plaques) & Notre Sclérose, sera également l’occasion pour Novartis de faire découvrir à toute la communauté de patients atteints de sclérose en plaques les solutions développées pour améliorer leur quotidien telles que l’écosystème digital SEP&VOUS mais également LE nouvel outil à destination des patients et de leurs proches: le MOOC co-construit avec les 3 associations de patients AFSEP, LFSEP & Notre Sclérose ainsi qu’avec deux neurologues. Ce MOOC, dont les inscriptions ouvrent à partir du 30 mai 2022, leur permettra de tout savoir sur la SEP et de trouver les réponses à leurs questions.

AUJOURD’HUI JE VIS TRÈS BIEN AVEC MA SCLÉROSE EN PLAQUES. J’INSISTE SUR LE FAIT DE VRAIMENT CONNAÎTRE SA MALADIE, SON CORPS, SES LIMITES. CAR SAVOIR, C’EST POUVOIR. »

ALIZÉE, patiente atteinte de sclérose en plaques depuis 2014 et visage de la campagne.

 

 

 

 

Une maladie Mal connue

Aujourd’hui la sclérose en plaques (SEP), maladie auto-immune du système nerveux3 dont le 1er diagnostic se fait entre 20 et 40 ans dans 70 % des cas3, touche plus de 110 000 personnes en France3 et est la première cause non-traumatique de handicap sévère acquis chez l’adulte de moins de 30 ans3.

La réaction auto-immune causée par la SEP se traduit par la dégradation des cellules nerveuses du patient qui va alors développer des symptômes associés tels que des troubles de la sensibilité, troubles moteurs, troubles visuels ou encore troubles dits « généraux » tels qu’une fatigue extrême et inhabituelle, des troubles de la mémoire ou l’anxiété1.

Néanmoins, les symptômes peuvent varier d’un patient à un autre ce qui rend son diagnostic difficile. Il est alors fondamental de consulter un spécialiste tel qu’un neurologue dès l’apparition d’un ou plusieurs de ces signes. Le professionnel de santé pourra ainsi poser un diagnostic et débuter au plus tôt la prise en charge du patient pour réduire les risques d’évolution de la maladie.

À ce jour, 3 grandes catégories de SEP ont été répertoriées dont la sclérose en plaques récurrente-rémittente, ou SEP-RR, qui représente 80 à 85 % des cas de SEP et qui se traduit par des épisodes de poussées qui vont se succéder de manière récurrente, entrecoupés de périodes de rémission. Par ailleurs, dans 10 à 15 % des cas, les patients peuvent développer un autre type de SEP appelé sclérose en plaques primaire progressive, ou SEP-PP, caractérisée par une aggravation continue et direct du handicap. Enfin, la SEP-RR peut, dans certains cas, évoluer en sclérose en plaques secondairement progressive, ou SEP-SP, principalement caractérisée par une progressioncontinue du handicap avec ou sans épisodes de poussées surajoutées2.

1 Les symptômes, le diagnostic et les formes de la sclérose en plaques - ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/symptomes-diagnostic-formes-maladie (consulté le 12.05.2022)

2 HAS – Sclérose en plaques (09/2006)

3 Comprendre la sclérose en plaques - https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/comprendre-sclerose-plaques (consulté le 25.05.2022)

 

 

L’IMPACT PHYSIQUE DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES SUR LE QUOTIDIEN DES PATIENTS.

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui se traduit par la dégradation des cellules nerveuses provoquant de multiples symptômes1-3. Ceux-ci varient d’un patient à un autre mais représentent un véritable fardeau pour ceux touchés par la pathologie. En effet, plusieurs types de troubles peuvent survenir et entraver le bien-être physique des patients atteints de SEP :

 

• Les troubles moteurs : ce type de symptômes se traduit par des difficultés à marcher, trouble très courant chez les personnes atteintes de sclérose en plaques qui ressentent des raideurs musculaires et des spasmes, également connus sous le nom de spasticité. La dégradation des cellules nerveuses peut aussi provoquer des vertiges, chutes, paralysies et la sensation de ne plus contrôler ses mouvements (provoquant notamment des troubles urinaires tels que des fuites)4.

• Les troubles sensitifs : les lésions du système nerveux provoquées par la sclérose en plaques sont susceptibles d’entraîner la survenue de troubles sensitifs, c’est-à-dire de sensations anormales, désagréables et/ou douloureuses telles que des engourdissements, des fourmillements ou la sensation de ne « plus sentir » son corps4.

• Les troubles visuels : les patients atteints de sclérose en plaques peuvent être impactés par deux principaux troubles de la vision4:

- Une inflammation du nerf optique, le nerf qui transporte les informations visuelles de l’arrière de l’oeil (rétine) vers le cerveau. C’est ce que l’on appelle une « névrite optique »4.

- Des « troubles oculomoteurs », puisque certaines lésions nerveuses peuvent affecter les muscles qui contrôlent la mobilité des yeux. Ces troubles provoquent la sensation de « ne plus y voir » ou bien l’apparition de « voiles noirs » réduisant le champ visuel 5.

• Les troubles généraux : ceux-ci rassemblent principalement la fatigue et les douleurs provoquées par la SEP.

La fatigue est l’un des symptômes les plus courants de la SEP, survenant chez 90 % des personnes atteintes. Plus de deux tiers des patients considèrent que c’est l’un des symptômes les plus gênants sur leur quotidien6. La douleur quant à elle peut être divisée en deux classes7:

- La douleur neuropathique est causée par des lésions nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière. Cela est dû à la détérioration de la gaine de myéline qui protège les nerfs. Des sensations de brûlures ou de picotements peuvent affecter les jambes, les pieds, les bras et les mains. Les patients peuvent aussi ressentir des douleurs abdominales ou des maux de tête7.

- La douleur musculo-squelettique est une douleur dans les muscles et les articulations qui est causée par le stress et les contraintes que la SEP peut exercer sur le corps. Les difficultés d’équilibre, la fatigue ou la faiblesse musculaire peuvent entraîner des problèmes de posture, ce qui met à rude épreuve les articulations et les autres muscles. Cela peut avoir un impact sur les activités quotidiennes telles que la marche ou la tenue d’une tasse de thé7.

1 Les symptômes, le diagnostic et les formes de la sclérose en plaques - ameli.fr/assure/sante/ themes/sclerose-en-plaques/symptomes-diagnostic-formes-maladie (consulté le 12.05.2022) ;

3 Comprendre la sclérose en plaques - https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-enplaques/comprendre-sclerose-plaques (consulté le 25.05.2022) ;

4 Les symptômes de la SEP - https://www.fondation-charcot.org/fr/livre-sclerose-en-plaquecharcot/ sclerose-en-plaques-symptomes - 24.09.2014 ;

5 Troubles visuels et oculomoteurs - https://www.sindefi.org/vos-questions-patients/troublesvisuels- et- oculomoteurs - consulté le 20.05.202210 Référence à venir ;

6 La fatigue dans la Sclérose en plaques - http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article371 - 16.10.2009 ;

7 Douleur et SP - Société Canadienne de la sclérose en plaques - scleroseenplaques.ca (consultéle 25.05.22)

 

 

L’IMPACT PSYCHOLOGIQUE DE LA SEP SUR LE QUOTIDIEN DES PATIENTS

Au début de la maladie, lorsque le diagnostic de la SEP n’est pas encore posé, les premiers symptômes que les patients ressentent peuvent être des fourmillements, des troubles sensitifs ou des troubles moteurs 1-2, qui peuvent souvent être confondus avec d’autres pathologies et mener à une errance de diagnostic pendant plusieursannées.

Néanmoins, cette errance de diagnostic peut avoir un impact psychologique fort sur le patient qui subit ses symptômes sans pouvoir expliquer la cause. En effet, les symptômes de la sclérose en plaques peuvent notamment entrainer la perte partielle de la vue, sens important dans le quotidien des patients. Face à cette perte et sans diagnostic posé, ils peuvent se retrouver dans un état d’extrême angoisse8. Une fois le diagnostic posé, les patients ressentent fréquemment deux principaux troubles psychologiques :

Les troubles dépressifs : ils sont des manifestations courantes chez les patients atteints de SEP. En effet, ils peuvent survenir chez la moitié des patients atteints de sclérose en plaques. Tristesse, sentiment de honte ou de culpabilité, auto-dévalorisation sont des exemples de symptômes fréquemment rencontrés. Beaucoup de personnes atteintes de SEP doivent relever de nouveaux défis dans leur vie quotidienne qui peuvent impacter leur humeur, leur estime de soi, leur motivation, etc. La fatigue, un symptôme qui touche une grande majorité des personnes atteintes de SEP, pourrait également exacerber les troubles dépressifs4.

Les troubles généraux tels que l’anxiété et l’hyperexpressivité émotionnelle sont également des sentiments fréquemment rencontrés par les patients2.

 

1 Les symptômes, le diagnostic et les formes de la sclérose en plaques - ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/symptomes-diagnostic-formes-maladie (consulté le 12.05.2022) ;

2 HAS – Sclérose en plaques (09/2006) ;

4 Les symptômes de la SEP - https://www.fondation-charcot.org/fr/livre-sclerose-en-plaquecharcot/ sclerose-en-plaques-symptomes - 24.09.2014 ;

8 L’anxiété chez les personnes ayant une déficience visuelle : ampleur de la situation, dépistage et pistes d’interventions - 2014 ;

9 Bouleau A et al._The societal impact of multiple sclerosis in France: results from the PETALS study – 2020

 

 

1 Les symptômes, le diagnostic et les formes de la sclérose en plaques - ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/symptomes-diagnostic-formes-maladie (consulté le 12.05.2022) ;

2 HAS – Sclérose en plaques (09/2006) ;

3 Comprendre la sclérose en plaques - https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/comprendre-sclerose-plaques (consulté le 25.05.2022)

 

De nouveaux outils

Le diagnostic de la sclérose en plaques peut susciter un véritable questionnement comme en témoigne Emilie, patiente diagnostiquée à 23 ans : « Je ne savais pas grandchose de la maladie. Quand on a le diagnostic qui tombe, c’est comme si on se prenait un mur, un mur dans la figure ».

En effet, une fois le diagnostic posé, les patients expriment fréquemment un besoin d’accompagnement notamment dans la compréhension de la maladie. Les symptômes de la SEP varient beaucoup d’un individu à un autre et les patients se sentent souvent impuissants et subissent leur maladie. Ce manque de connaissance est une phase difficile pour le patient qui cherche alors des réponses fiables parfois compliquées à trouver.

C’est parce que « savoir, c’est pouvoir » que Novartis s’est engagé depuis de nombreuses années auprès des patients atteints de sclérose en plaques et de leurs proches en mettant à disposition des outils innovants qui répondent à leurs attentes.

« AU-DELÀ DES TRAITEMENTS EXISTANTS, UNE PATHOLOGIE TELLE QUE LA SCLÉROSE EN PLAQUES IMPACTE LOURDEMENT LA VIE DES PATIENTS. AFIN DE LES AIDER À ACCEPTER LEUR MALADIE ET AMÉLIORER LEUR QUOTIDIEN, IL EST IMPORTANT QUE CES PATIENTS PUISSENT AVOIR ACCÈS À UN ÉCOSYSTÈME DE SOUTIEN ET D’INFORMATION RÉFÉRENT VERS QUI SE TOURNER LORSQU’ILS EN RESSENTENT LE BESOIN »

SANDRA MULTIGNER,
Responsable parcours de soin – Sclérose en Plaques

 

 

UNE CAMPAGNE CRÉÉE AVEC DES PATIENTS POUR LES PATIENTS MAIS ÉGALEMENT POUR LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ

L’étape du diagnostic suscite un véritable questionnement chez les patients auquel il est parfois difficile de trouver les bonnes réponses et surtout des réponses fiables. Conscient de ce besoin d’accompagnement dans la phase d’acceptation de sa maladie, Novartis a souhaité simplifier la pédagogie autour de la SEP en rendant l’information accessible à tous.

Parce que ce sont les patients qui en parlent le mieux, Novartis a souhaité, à travers sa campagne, « Connaître ma maladie, c’est reprendre le pouvoir sur ma vie », leur donner la parole via un format de contenus vidéos éducatives.

Ces petites capsules vidéo mettent en scène un patient face caméra qui raconte son vécu et son expérience avec la maladie pour accompagner et fournir des informations essentielles pour mieux comprendre la pathologie. L’objectif est de montrer à ceux nouvellement diagnostiqués et souvent jeunes qu’ils ne sont pas seuls avec la maladie et qu’ils peuvent compter sur toute une communauté de patients solidaires. En tant qu’acteurs de cette campagne, les patients deviennent alors de véritables vecteurs d’information pour ceux nouvellement diagnostiqués et à la recherche d’une communauté qui les accompagne et les soutient.

 

 

Un MOOC pour la SEP

Pour aller plus loin et permettre aux patients d’en  apprendre plus sur leurs maux et donc de devenir acteurs de leur maladie, Novartis a développé un MOOC, co-construit avec les associations de patients Notre Sclérose, LFSEP & AFSEP et deux neurologues. Cette plateforme regroupera des espaces thématiques pour mieux comprendre la sclérose en plaques, le parcours de soins et le parcours de vie sous format vidéo, fiches, quiz et autres activités ludiques. En assistant aux différents modules gratuits et en ligne sur la sclérose en plaques, les patients nouvellement diagnostiqués et tous ceux souhaitant se renseigner sur la pathologie pourront trouver des informations fiables et de qualité grâce au MOOC.

 

QU’EST QU’UN MOOC ? L’acronyme MOOC signifie « Massive Open Online Course ». Un MOOC est un cours gratuit, en libre accès permettant à ceux qui le veulent d’en apprendre plus sur tous les sujets. Le MOOC patients aura pour objectif d’apporter des réponses et des informations à ceux qui le visionnent afin de tout savoir sur la maladie et leur permettre de mieux vivre avec. Il sera également utile aux aidants leur permettant de mieux comprendre et accompagner leurs proches malades.

 

 

 

UN ÉCOSYSTÈME DIGITAL À DISPOSITION DES PATIENTS

Parce que la connaissance aide les patients à mieux vivre avec leur maladie, mais surtout à mieux anticiper leurs projets de vie, Novartis a développé un écosystème et des outils digitaux qui s’inscrivent dans les usages actuels des patients atteints de sclérose en plaques.

En travaillant main dans la main avec les associations de patients, Novartis a pu développer des contenus adaptés aux besoins des personnes atteintes de sclérose en plaques.

L’écosystème digital SEP&VOUS, lancé en mars 2021, est un premier pas dans l’optimisation de l’accompagnement grâce à un site internet et une page Facebook entièrement dédiés à la pathologie. De plus, grâce à une communauté engagée et solidaire, les patients peuvent désormais partager leur expérience, poser des questions mais aussi se documenter à travers un portail d’information sur lequel sont accessibles de nombreux articles explicatifs sur les symptômes, le diagnostic et les différents types de SEP.

 

 

« LA VIE EN SCLÉROSE », LE NOUVEAU PODCAST DÉCOMPLEXÉ QUI DONNE LA PAROLE AUX PATIENTS

Novartis, en partenariat avec l’AFSEP, LFSEP & Notre Sclérose, lance un podcast intitulé « La vie en Sclérose ».

Au micro, des femmes et des hommes qui partagent leurs histoires de vie avec la sclérose en plaques : leur prise de conscience de la maladie et l’impact de ce jour sur leur quotidien et leur futur, leurs peurs et leurs coups de blues, mais aussi les petites joies et les grands projets de vie qui leur ont permis d’affronter les craintes du début, de se réaliser, parfois de se surpasser, et surtout de continuer à vivre une vie presque normale.

Des histoires vraies, authentiques, parfois difficiles, drôles ou émouvantes. En bref, des témoignages décomplexés qui font du bien quand ça va mal.

Retrouvez l’histoire de Charlotte, Emilie, Anouk, Marline, Cécile et Alexandre sur toutes les plateformes d’écoute :

• Apple podcast

• Spotify

• Deezer

 

VIK SEP, UNE APPLICATION POUR AIDER LES PATIENTS À MIEUX COMPRENDRE ET VIVRE AVEC LA SEP

Bien que l’écosystème SEP&VOUS mette à disposition des patients des conseils et des informations sur la SEP, de nombreux patients éprouvent le besoin d’obtenir rapidement des réponses à leurs questions.

Conscient des besoins d’accompagnement que peuvent rencontrer les patients atteints de SEP, Novartis a souhaité aller encore plus loin dans son engagement dans les maladies neurologiques en s’associant à Wefight pour développer Vik SEP, un outil innovant permettant de répondre aux interrogations des patients atteints de SEP.

Accessible 24h/24 et 7J/7 via son chatbot, Vik SEP fait appel à l’intelligence artificielle pour répondre aux questions sur la maladie, la prise en charge ou les symptômes pour aider le patient à préparer ou compléter son rendez-vous avec un professionnel de santé. Une écoute essentielle afin de se rassurer et de vivre plus sereinement avec la maladie.

Télécharger Vik SEP ici :

Sur IOS : https://cutt.ly/pW0qVg9

Sur Android : https://cutt.ly/lWT9ilu

 



Source Novartis

Les besoins des patients atteints de SEP sont nombreux et, depuis plus de 70 ans, Novartis s’engage aux côtés des personnes atteintes de la maladie pour développer des solutions et faire avancer la recherche. Conscient de la nécessité pour les patients de comprendre la maladie, l’accepter et apprendre à mieux vivre avec, Novartis ne cesse d’explorer de nouvelles voies d’innovation pour répondre aux attentes.

Pour rendre les patients acteurs de leur maladie, Novartis se place au plus près d’eux en travaillant avec tous les acteurs de la sclérose en plaques, experts et association de patients, pour comprendre les besoins actuels de ceux atteints de SEP. Et parce que le développement de solutions thérapeutiques et digitales ne suffit pas, Novartis à l’ambition de tout faire pour permettre aux patients de rejoindre une communauté solidaire et de faire entendre leur voix pour casser les tabous autour de la pathologie qui sont encore nombreux. Pour faire avancer sans relâche le parcours de soins des maladies neurologiques au service des patients