Maladie chronique et qualité de vie


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Maladie chronique et qualité de vie

Un exemple : les troubles fonctionnels intestinaux

 

Tous les patients qui souffrent d'une maladie chronique le savent bien, le traitement médical si efficace soit-il ne permet pas toujours « d'oublier » totalement sa maladie. Par exemple, la douleur a disparu mais subsistent quelques troubles qui, s'ils n'empêchent pas de vivre, « gâchent » le quotidien. D'où l'intrusion du concept de qualité de vie dans le champ de réflexion de la médecine.

 

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Le concept de qualité de vie n'est utilisé en médecine que depuis quelques décennies. Il a émergé au fur et à mesure que la prise en charge des maladies chroniques (cardiaques, neurologiques, intestinales') se soit affinée et que les stratégies thérapeutiques aient permis de soulager les principaux symptômes.

 

L'exemple le plus évident se trouve dans le traitement des cancers. Les traitements modernes permettent à une majorité de patients d'être considérés comme guéris d'un point de vue médical, mais parfois au prix de désagréments plus ou moins handicapants : lésions cutanées, troubles digestifs, pertes fonctionnelles'

 

Un objectif prioritaire : la qualité de vie

Le maintien de la meilleure qualité de vie possible devient, dès lors, un objectif au c'ur des préoccupations de tous les professionnels de santé (médecins, infirmières, rééducateurs, psychologues'). « Dans la conception des soins actuels des pays industrialisés, il ne suffit plus de traiter médicalement le patient, il faut lui permettre de vivre le mieux possible compte tenu de son état. »

Ainsi les médecins sont amenés à évaluer l'impact de leurs traitements d'un point de vue global sur la qualité de vie, afin de choisir à efficacité égale la prise en charge préservant le mieux celle-ci.

 

Un concept défini par l'OMS

Le concept de qualité de vie est très subjectif, multidimensionnel et dépend des valeurs socioculturelles des individus. L'organisation mondiale de la santé (OMS) en a donné une définition globale : « La qualité de vie est définie comme la perception qu'un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C'est un concept très large qui peut être influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique et son niveau d'indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de son environnement ».

Cette définition inclut bien la perception de l'état de santé comme facteur déterminant.

 

Une appréciation par le patient lui-même

« D'un point de vue médical, la qualité de vie prend en compte les domaines physique (autonomie et activités physiques), psychologique (anxiété, dépression, émotion), relationnel (familial, social, professionnel), symptomatique (répercussion de la maladie et de son traitement) et des aspects plus particuliers tels que la sexualité ou l'image de soi. »

Le point majeur est que ces différents domaines, correspondant à des éléments objectifs et subjectifs, sont perçus différemment d'un sujet à l'autre ou d'un moment à l'autre. L'évaluation de la qualité de vie ne peut donc être menée que par le patient lui-même et non par le professionnel de santé seul.

 

Que mesure-t-on réellement ?

Classiquement, l'efficacité des traitements médicaux s'évalue sur différents critères comme la disparition ou la diminution des symptômes, la non survenue d'une complication. Cette évaluation est possible lorsque les symptômes sont précis et bien individualisés. Dans le cas de douleurs diffuses, inconstantes, ou de ressentis, de symptômes désagréables, d'intensité et de nature variable, il est quasi impossible de mesurer l'efficacité des traitements en individualisant chaque symptôme. En abordant le problème par la qualité de vie, on peut évaluer l'intérêt des thérapeutiques dans les maladies chroniques, en particulier celles qui se présentent de façon très variables d'un individu à l'autre. Un bon exemple est celui des troubles fonctionnels intestinaux, encore appelés colopathie.

 

Un exemple : les troubles fonctionnels intestinaux

Selon l'association de patients souffrant du syndrome de l'intestin irritable (APSSII), encore appelé « colon irritable » ou « colopathie », cette maladie touche plus de 3 millions de personnes en France (certains spécialistes parlent de 25 % de la population adulte), plus souvent des femmes. Les symptômes peuvent apparaître à n'importe quel âge mais touchent plus souvent des adultes jeunes. Soyons optimistes tout de même, cette affection ne présente aucun caractère de gravité et ne diminue en rien l'espérance de vie.

L'expression de la maladie est très variable d'un patient à l'autre. Si de nombreux patients ne consultent que rarement pour cette pathologie, par contre certains vivent un véritable handicap avec douleurs intenses et retentissements sur la qualité de vie. Ce retentissement se fait sentir à tous les moments de la vie et affecte aussi bien les relations familiales, que l'activité professionnelle ou la vie de couple.

 

Des troubles à traiter de façon globale

D'un point de vue médical, les troubles fonctionnels intestinaux sont définis par l'association de douleurs abdominales diffuses ou localisées et/ou de ballonnement abdominal et/ou de troubles du transit intestinal (alternance de diarrhée et de constipation). En fait, les enquêtes menées auprès des patients montrent que moins d'un tiers des patients mettent les douleurs au premier plan. Ceux-ci se plaignent d'inconfort pouvant prendre un aspect très variable d'un individu à l'autre. Le retentissement sur la qualité de vie étant le plus souvent au premier plan. Ainsi, selon l'Association des patients souffrant du syndrome de l'intestin irritable (APSSII), par exemple, 28 % des patients rapportent des perturbations dans leur vie sexuelle !

On ne connait pas parfaitement la cause exacte à l'origine de ces troubles. Néanmoins, le bon sens et l'expérience des médecins indiquent qu'il s'agit d'un déséquilibre entre le contenu du tube digestif (autrement dit, ce que chaque sujet a l'habitude de manger) et la capacité des intestins à digérer ce type d'alimentation. On comprend dès lors que le traitement des troubles coliques doit agir sur tous les symptômes et prendre en compte les dérèglements dans leur ensemble et dans la durée, afin que le sujet qui en souffre retrouve une qualité de vie satisfaisante.

 

 

Comment évaluer objectivement la qualité de vie

Si l'on veut améliorer sa qualité de vie, il est indispensable de l'évaluer objectivement, ce qui revient à dire quantifier, mesurer ce qui est normalement apprécié qualitativement. En effet, une approche purement qualitative de la qualité de vie (comment ça va ?), si elle permet une appréciation globale, ne permet pas de standardiser et de comparer le résultat d'un sujet à l'autre.
Il faut donc recourir à des échelles ou à des questionnaires. Ceux-ci se présentent sous forme d'une liste de questions (ou items) regroupées en un ou plusieurs groupes correspondant aux aspects (ou domaines) de la qualité de vie. Les questions peuvent induire une réponse « oui/non » ou « pas du tout, un peu, moyennement, beaucoup » ou alors, dans le cas des échelles analogiques, le patient est invité à situer son ressenti sur une échelle graduée de 1 à 10 par exemple. À chaque item ou groupe d'items, on associe un score (variant généralement de 0 à 100). Ce score peut être comparé au score obtenu précédemment chez un même patient ou au score obtenu sur un groupe de patients ayant la même pathologie.

 

 

Photo Phovoir/Atelier Frantz Lecarpentier


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