Les associations de patients et la pharmacie

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VPVC165 – Juillet Août 2021 – Votre Pharmacien Vous Conseille

Par Théodore Crosnier

 

Le rôle des associations de patients se développe dans les années 80, avec l’apparition du SIDA. Aujourd’hui, elles sont devenues des interlocuteurs à part entière des professionnels de santé comme des institutions publiques.

 

Comme me le rappelle mon pharmacien, « La participation des usagers au fonctionnement du système de santé commence véritablement en 2002 avec la loi Kouchner. Puis, la Loi Hôpital Patients Santé et Territoires (HPST), dite Loi Bachelot en 2009, renforce leur représentation dans les conseils de surveillance des établissements hospitaliers. En 2015, les associations de malades entrent au sein de la Haute Autorité de Santé et dans les commissions en charge de l’évaluation des médicaments ».

 

Toutes ces implications ont depuis débouché sur des résultats concrets, notamment, un meilleur accès aux thérapeutiques, un impact sur le financement des recherches et de l’innovation ou une participation plus active des patients aux essais cliniques. Ainsi, les associations de patients se prononcent sur l’efficacité, la tolérance et d’autres paramètres d’un médicament lors de son évaluation. « Le patient se place comme un acteur de sa propre santé, m’explique mon pharmacien. La relation patient-professionnel de santé est désormais basée sur un principe de coopération avec pour objectif, une meilleure connaissance de la maladie ».

 

Fondamentalement, il existe deux types d’associations de patients. Les « traditionnelles » dont l’activité est consacrée à l’information des patients, le soutien aux malades et aux aidants, la communication, l’écoute. Cette pédagogie permet au patient d’acquérir des connaissances sur sa propre maladie, ses traitements et ses examens. « S’instaure alors un bon échange avec les professionnels de santé, me dit mon pharmacien. Surtout, cela brise la solitude du patient et son renfermement sur soi quand il ne se sent pas toujours compris par son entourage ».

 

D’autres associations se distinguent par des actions de lobbying et la représentation des usagers auprès des pouvoirs publics. Ces acteurs de santé ont un rôle de lanceur d’alerte, d’observatoire et de recueil de données épidémiologiques. Outre la formation des patients, il convient aussi de former les professionnels de santé, par exemple, en intervenant dans les facultés de médecine et de pharmacie. Le vécu du patient apporte un point de vue complémentaire à celui des professionnels de santé. Beaucoup de travail est fait avec les pharmacies. Ainsi, trois associations de patients ont lancé un observatoire national des médicaments biosimilaires, pour améliorer la connaissance globale des traitements existants et des maladies concernées. 

 

 « Nous constituons des interlocuteurs de choix pour les associations, à travers notre écoute auprès du patient et notre grande accessibilité », pense mon pharmacien. Idée partagée par Raymond Merle, président de l’Université des patients de Grenoble qui a déclaré : « À l’avenir, il pourrait être intéressant que les associations puissent venir former directement à l’officine, aussi bien le personnel que les patients ».

 

Les missions du pharmacien ne cessent d’évoluer pour s’orienter davantage vers un accompagnement personnalisé des patients. L’éducation à la santé, la prévention et le dépistage vont encore renforcer la relation pharmacien-patients. C’est, là aussi, l’enjeu du partage de l’information entre les associations de patients et les pharmacies car, bien souvent, le malade se tourne vers son pharmacien, parce qu’il lui fait confiance .